Viver com uma doença rara

Matéria publicada na edição 106 | Março de 2015- ver na edição online

Você sabia que no Brasil há cerca de 15 milhões de pessoas que sofrem de doenças raras?

 

O número, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), é superior à população de São Paulo. Em escala mundial, calcula-se 560 milhões de afetados.

 

Se levarmos em consideração que 95% dessas pessoas não contam com tratamento e vivem (ou sobrevivem) sob cuidados paliativos, os dados tornam-se ainda mais alarmantes.

No último 28/2, mais de 60 países do mundo celebraram o Dia Mundial das Doenças Raras. Em virtude à data, junto com o senador Romário realizamos na Câmara dos Deputados um seminário para discutir políticas públicas para essa população.

No Brasil, não há uma política nacional para quem sofre de doenças raras – aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas.

 

Hoje, o Sistema Único de Saúde atende essa população de maneira fragmentada, pois muitas dessas patologias (80% de origem genética) não estão inseridas em nenhum protocolo. Nestes casos, os pacientes têm de recorrer à Justiça para ter acesso a medicamentos que o SUS não fornece.  

Outra barreira enfrentada é a dificuldade em se obter o diagnóstico. Hoje, há cerca de 200 geneticistas em todo o País – um para 1,25 milhão de pessoas.

Ainda em Brasília, dois projetos de lei de minha autoria procuram mudar esse quadro. O primeiro prevê prioridade de tratamento a doenças neuromusculares.

 

O segundo institui o Serviço de Apoio Especializado para Atividades da Vida Diária, que visa oferecer um cuidador a pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição de movimentos.

 

Ao investir não só em serviços médicos específicos, mas também em qualidade de vida, estamos oferecendo às pessoas o direito, que, muitas vezes, vem sendo subtraído desde o seu nascimento: o de ter perspectivas.

 
Mara Gabrilli  é publicitária, psicóloga, foi secretária da Pessoa com Deficiência da Prefeitura de São Paulo, vereadora na Câmara Municipal de São Paulo e atualmente é Deputada Federal pelo PSDB. Empreendedora social, fundou em 1997 o Instituto Mara Gabrilli, ONG que apoia atletas com deficiência, promove o Desenho Universal e fomenta pesquisas científicas e projetos sociais.